Komentar na tekst “Na pitanje odgovoriti pitanjem”
Marijana/ 18.03.2019/ Život roditelja djece s teškoćama u razvoju je izuzetno težak u Republici Hrvatskoj jer nemamo podršku sustava (a i ono malo pomoći za koju se sami moramo izboriti, nije dovoljna).
Naime, budući se bliži 02. travnja (Svjetski dan svjesnosti o autizmu) voljela bih istaknuti nekoliko stvari s kojima se bore roditelji djece na spektru u Lijepoj našoj. Nemamo dovoljno stručnjaka jer je samo 1 Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet u Zagrebu, a upisne kvote se nisu godinama povećavale (50 na cijelu državu). Mlade rehabilitatorice ne mogu dobiti sve potrebne edukacije koje se koriste u svijetu jer se iste provode u inozemstvu i preskupe su za naš standard. Stoga svi koji se educiraju po najnovijim metodama idu u privatnike, a te terapije su preskupe za običnog čovjeka.
Preko zdravstvenog sustava nema adekvatnih terapija za autizam. Školski sustav nije prilagođen djeci s teškoćama. Na papiru se inkluzija provodi, ali u praksi je to sasvim druga priča (učiteljski kadar nije educiran, vršnjaci nisu u vlastitom domu odgojeni da prihvaćaju različitosti i pružaju potporu slabijima od sebe, škole nemaju dovoljno prostora i novca za opremanje učionica i kabineta koji bi bili prilagođeni djeci s teškoćama, ponekad se nema novca niti za asistenta u nastavi…)
Roditelji se odriču svakog normalnog poimanja života i odjednom sami postaju djetetovi terapeuti ne bi li to dijete bilo što funkcionalnije u društvu jednoga dana. Konstantno ih prate borbe sa sustavom od upisa u dječji vrtić, osnovne škole, srednje ako dijete uopće uspije dogurati, te fakulteta…
Ako ikada i uspiju maturirati ili diplomirati, rijetke su tvrtke koje će uvažiti neurorazličitost, a o asistentima na radnom mjestu možemo samo sanjati…
I sve to nekako ide dok su roditelji zdravi i živi, te problem nastaje poslije ako djeca ne mogu samostalno funkcionirati u društvu… Nemamo stambenih zajednica… Onih par komada koje postoje nisu dovoljne jer mogu zbrinuti jako mali broj korisnika. No, ni te sambene zajednice nije izgradila država već roditelji uz pomoć dobrih ljudi koji su svojim donacijama htjeli barem malo pomoći. Naš sustav nije kao njemački sustav koji se brine i o najranjivijoj skupini društva.
U Njemačkoj roditelj djeteta s teškoćama ne treba da brine, jer sustav već ima rješenje (vrtić za djecu s teškoćama, besplatne terapije, pomoć u kući da majka može barem otići k liječniku ili u nabavku bez da „vuče“ dijete sa sobom, podršku kroz školovanje, zapošljavanje, stambene zajednice…)
Ljuta sam jer i građani R. Hrvatske plaćaju poreze, ali taj novac ne ide za izgradnju boljeg društva svih njenih građana, već na najmodernije automobile, telefone, satove, nekretnine itd izabranih pojedinca… Veličina i snaga društva se vidi kako se svi odnosimo prema najranjivijim skupinama.
U Lijepoj našoj društvo je već odavno odbacilo sve moralne vrijednosti…
Kada roditelji djece s teškoćama u razvoju kažu da se boje za budućnost svoje djece, taj strah je realan. Sistem ne razmišlja o toj djeci. Nema plana za njih. Bojim se da nema niti budućnosti za njih ovdje.
Sve više roditelja se iseljava u zemlje Zapadne Evrope upravo zbog bolje socijalne skrbi. Možda srce roditelja neće biti sretno u tuđini, ali barem će moći umrijeti na miru znajući da će sustav preuzeti brigu o njihovoj djeci.
Da li možemo promijeniti nešto mi koji smo ostali? Bojim se da je teško jer smo pretihi… Nitko nas ne čuje.