Iz naše arhive/ objavljeno 02.04.2019.
Uz svjetski dan svjesnosti o autizmu: KIŠNI LJUDI POSTOJE SAMO U FILMU…
piše: Branka Oreb-Jerković
foto: Stanko Karaman
Upoznala sam Mislava u sportskoj dvorani splitskog Centra za autizam, dok se igrao s loptom, nedavno doniranom iz NK Hajduk . Sa svojih 1,87 m visine isticao se od većine polaznika Centra, a tek mu je nepunih 16 godina.
– Povukao je očeve, hercegovačke gene – kaže mi njegova majka Branka Grizelj. S ljubavlju i pažnjom prati sina dok nam prilazi i sjeda do nas.
– Mogao bi, s obzirom na visinu, biti košarkaš. Ili mu je draže igrati nogomet… Sigurno voli ‘bili’ dres i Hajduka….?! – pitam je, više onako usput, da ‘probijemo led’ u razgovoru.
– A, nije vam Mislav svjestan toga, on živi u svom svijetu. Ali, voli gledat Formulu 1, trke automobila mu zaokupe pozornost i zabave ga. Voli gledat i crtiće kao što je ‘Potraga za Nemom’ i nećete vjerovati, taj animirani film nekim čudom povezuje s godinom svog rođenja (crtić je iz 2003.godine, op.a.). Inače, često nas iznenadi poveznicama jer ima fotografsko pamćenje – priča moja sugovornica.
Za vrijeme našeg razgovora Mislav održava s majkom kontakt očima, teško komunicira, osobito sa strancima ali se iz prve vidi da je milo i drago dijete, odgajano s puno ljubavi.
– Mi se razumijemo pogledom, ne treba puno da shvatim što želi reći ili učiniti. Zapravo, tek kada je imao jednu i po godinu, kad je već trebao govoriti i hodati, uočili smo da je drugačiji od ostale naše djece. Imam još dvije cure doma. Računali smo, muško je, njima triba duže vrimena za razvoj, a onda smo primijetili da je uistinu različit u odnosu na vršnjake. Da bi mu tek pred polazak u školu dijagnosticirali pervazivni razvojni govorni poremećaj, kao blaži oblik poteškoća iz autističnog spektra.
– Kako se vaš suprug nosio s tom dijagnozom?!
– Iskreno, šta ćemo se lagat, trebalo mu je vrimena za prihvatit situaciju u kojoj smo se našli. Nitko nije očekivao probleme jer sam imala normalnu trudnoću i porod. Njegova obitelj je iz Sovića kod Gruda i bilo je veliko veselje kad je sin prvijenac stigao u kuću, vidjeli su ga kao nasljednika, a onda su im se snovi srušili…Naravno, muž se sabrao i prihvatio Mislava takvog kakav jest. To dite ne možeš ne volit jer je umiljat i dobar. A rodbini sam rekla: “Ako mi ne možete pomoć, nemojte ni odmagat” – srčano mi priča Branka.
Slušajući je, pali su mi na pamet komentari o majkama autistične djece na društvenim mrežama. O majkama koje su se odrekle svega u životu za dobrobit svojih najbližih, jer ih oni trebaju 24 sata dnevno.
– Ne volimo mi hvalospjeve, nama su naša dica kao i vama vaša, jednako ih volimo i jednako se borimo za njih. Svjesna sam, naravno, da Mislav nikada neće biti samostalan, uvijek će trebati nekoga pokraj sebe i kad mene jednog dana ne bude. Ali, nitko ne može znati kakav će mu život biti, možda bude sretniji od drugih…Otvorila sam i profil na Instagramu i stalno stavljam naše fotografije kako bih osvijestila tabu teme o autizmu – ističe ona.
Zahvaljujući nesebičnoj pažnji obitelji i djelatnika, terapeuta Centra za autizam u Splitu, u kojem se trenutno obrazuje 62 polaznika iz šire splitske regije, Mislav je stekao navike za normalan razvoj – sam se oblači, tušira, posprema svoju sobu, ode po pizzu u susjednu pizzeriju, gdje nema prometa na cesti….Glas mu se mijenja, jer ulazi u pubertet. Malo ga zbunjuju promjene koje uočava na tijelu…ne osjeća se dobro u nepoznatoj sredini i skeptičan je prema stranim ljudima, a zbog poteškoća u komunikaciji ne prija mu ni društvo vršnjaka iz ulice jer ga ismijavaju i rugaju mu se.
Društvo ne prihvaća ‘drugačije’ iako bi, uz kvalitetniju skrb, oni mogli biti korisni članovi zajednice, posebice ako se dijagnoze iz autističnog spektra rano otkriju.
Konkretno, Mislav neće postati novi Dino Rađa ni Šime Vrsaljko ali je veoma uspješan u ‘spajanju’ scena iz animiranih filmova na internetu te u izradi figurica od plastelina i ima arsenal, u minijaturi izrađenih, likova iz omiljene igre ‘Angry Birds’. Uz strpljivi rad likovnih terapeuta njegovi talenti bi još više došli do izražaja…
Na žalost, u Centru za autizam u Splitu danas se obrazuje i radno rehabilitira previše polaznika u neadekvatnom i skučenom prostoru, uz premali broj djelatnika koji se nemaju vremena posvetiti svakom djetetu.
Na nedavnom predavanju, održanom u sklopu niza aktivnosti tijekom Mjeseca svjesnosti o autizmu, defektologinja Tanja Mravak naglasila je presudnu važnost individualnog tretmana. Jer je svako dijete s dijagnozom iz autističnog spektra po nečemu specifično. Potrebno je puno, puno ulaganja, razumijevanja i empatije za osigurat im sretniju budućnost.
Filmska obrada autistične osobe koju je briljantno odglumio Dustin Hoffman 1988. godine, i zasluženo dobio Oscara za najboljeg glumca, ipak je samo američka ‘limunada’, a ljudi poput Branke Grizelj žive autizam svaki dan.
Ravnateljica Centra za autizam Anja Jelaska: Igramo se s budućnošću djece
Poseban problem u radu Centra za autizam u Splitu predstavlja skrb o polaznicima iznad 21. godine života, o čemu se prošlih mjeseci pisalo i u dnevnim listovima, optužujući ‘bešćutna ministarstva RH’ zbog nebrige i neplaćanja prijevoza i hrane. Zbog toga je nastavak njihovog normalnog rada ovisio o donacijama građana i tvrtki, što je nedopustivo.
Ravnateljica Centra, univ.spec.educ.rehab. Anja Jelaska, o tome kaže:
– Naša osnovna djelatnost je odgoj i obrazovanje učenika s poremećajem iz spektra autizma do 21.god.
Od siječnja ove godine smo samostalna ustanova čiji je osnivač Grad Split koji se obvezao preuzeti kako zaposlenike bivšeg CZA tako i odrasle korisnika CZA (iznad 21. godine života) kojih je trenutno 18, uz uvjet da se njihov status riješi do kraja kalendarske 2018. godine.
Njihovim boravkom u našoj ustanovi kršimo zakon ali i njihova prava te ih neosnovano držimo u našoj ustanovi čime gubimo prostorne i ljudske resurse, a oni su zakinuti za pružanje adekvatne skrbi. U sljedećoj školskoj godini bit će ih još 11 što čini alarmantnih gotovo 50 posto populacije Centra. Postavlja se pitanje i upisivanja novih učenika budući se ide put deinstitucionalizacije pa se najveći broj djece upisuje u redovne škole uz pomoćnike u nastavi.
Sve ovo i niz još drugih stavki su razlog zbog kojeg bismo trebali ići u smjeru tranformacije Centra za autizam Split u ustanovu koja uz odgoj i obrazovanje nudi i rehabilitaciju i socijalne usluge i na taj način pokriti potrebu pružanja usluga rane intervencije,mobilnih timova kao podrške redovnim školama pri izradi indvidualiziranih programa i edukacije rada s djecom s teškoćama te nuditi rehabilitacijske programe, poludnevni i dnevni boravak za odrasle uz potporu inkluzivnom stanovanju.
Budući naš osnivač nije država tj. Ministarstvo za demografiju, soc., ona se ograđuje od financiranja takve ustanove (pozivajući se na zakon o ustanovama) te želeći prebaciti taj teret na lokalnu samoupravu što je nedopustivo.
Za sada lokalna samouprava pruža potpunu podršku i pokazuje želju za rješavanjem ove problematike ali gorući problem financiranja je izazov za svih i dok se na nacionalnoj razini ne usaglasi strategija za osobe sa autizmom, sumnjam da ćemo imati pozitivne ishode. U svakom gradu (Osijek, Rijeka, Zagreb i Split) model CZA je drugačije posložen što ne bi trebao biti slučaj. U idealnim uvjetima sva tri ministarstva (zdravstvo, socijala i prosvjeta) bi trebala biti partneri u podršci CZA te bi se trebalo uključiti i Ministarstvo rada kao potpora potpomognutom zapošljavanju osoba sa autizmom. Nevjerojatno je da struka već godinama govori kako jedan CZA treba izgledati i da je to sasvim normalan model u svijetu, a mi se i dalje vrtimo u krug i prebacuju se loptice na pojedince (ravnatelje) ustanova da samostalno kroje budućnost ovih ustanova oviseći o dobroj volji i podršci zajednice (lokalne samouprave), ističe Jelaska.
Humanitarni koncert ‘Ja mogu sve’
U nedjelju je u splitskom HNK održan humanitarni koncert pod motom ‘Ja mogu sve’, a sav prihod namijenjen je obnovi Centra za autizam.
Koncert su organizirali Inner Wheel Club Split Palmina i Zaklada ‘Kap za slap’ a prisustvovali su mu i gradonačelnik Andro Krstulović Opara, kao izaslanik predsjednice RH Kolinde Grabar Kitarović, te Blaženko Boban, župan Splitsko-dalmatinske županije.
U glazbenom dijelu programa pod ‘dirigentskom’ palicom voditelja Damira Mihanovića Čubija su nastupili polaznici Centra za autizam sa članovima obitelji, mezzosopranistica i operna prvakinja HNK Split Terezija Kusanović, Tedi Spalato, Dalmatino, Neno Belan, Diktatori te Giuliano i gost iznenađenja Marko Škugor.