Uz Svjetski dan osoba s autizmom
piše: Slavica Jurčić
Kao roditelj odrasle osobe s autizmom imam potrebu opisati koje potrebe ima moj sin, ali i ja kao majka koja brine o njemu.
Moj sin Domagoj studira i ima asistenticu koja mu pomaže u komunikaciji s profesorima na fakultetu, organizira mu nastavu, dogovara konzultacije, brine o njemu dok je na fakultetu. U tome mu također vrlo pomaže i prorektor za nastavu Željko Ivandić.
Kod njegovih psiholoških poteškoća uvijek nam pomaže dječji psihijatar, doktor Jugoslav Gojković koji je već određeno vrijeme u mirovini.
Naša baka Ana i dida Mato, moji roditelji, uvijek su tu kada Domagoj treba odmoriti od fakulteta, kod njih popije sok, pojede sendviče i sačeka iduće predavanje.
Tata je taj koji odveze Domagoja na fakultet. Jedino, tata uvijek voli kasniti, ali mi mu zato kažemo da Domagoj mora na fakultet doći ranije.
Domagoj je jedan dobar mladić. Kao sin, smatram da ima više vrlina nego mana.
Njegove poteškoće eskaliraju kada treba imati ispit, nakupljeni stres se odražava na njega tako što on vidno smršavi, često pere ruke, ne dozvoli da se njegove stvari premjeste, ne smijem brisati prašinu koja se redovito nakupi na kompjuteru.
Kada nam netko dođe u goste on pozdravi i ode u dnevni boravak, ignorira nas i goste.
A kada mi s njim idemo u goste, tada nakon određenog vremena želi ići kući, mene ili tatu pogleda ili bocne prstom i tada znamo da je bilo dosta.
Naš život je doveden u normalu, izbjegavamo situacije koje bi njemu pokvarile dan.
Ipak, sve ove godine prošla sam torture jer mi sustav nije baš pomogao, zato i pišem da bih upozorila na nepravdu.
Sve ove godine roditelji koji imaju djecu s autizmom, i u spektru autizma, pričali su mi o poteškoćama koje svakodnevno doživljavaju.
Autizam je skup dijagnoza u jednom imenu, nije jedna dijagnoza.
Svako dijete treba pomoć u školovanju. Roditelji trebaju pomoć stručnjaka da bi ostvarili pravo, npr. imaju pravo na pola radnog vremena, uvećani dječji doplatak, pomoć u kući, naknadu za prijevoz djeteta s poteškoćama do škole, inkluzivni dodatak, status roditelja njegovatelja.
E, sad, tu kod statusa treba proći vještačenje koje se naravno dugo čeka, roditelji dožive određeni stres, i imaju osjećaj ponižavanja.
Sve sam i ja to prošla, ali sam bila uporna, jako sam prkosila svemu tome. Znam da sam jednom prilikom namazala crveni ruž na usne, napravila frizuru, i pomislila: “Pa, ja sam sada spremna s ovim ratničkim bojama”.
Prije svega sam čitala zakone, pričala s drugim roditeljima, puno sam pomogla i drugima svojim iskustvom.
Na žalost saznala sam da mnogi koriste našu djecu da bi ostvarili dobit, to nije u redu, jer sve što se plaća je grijeh, terapije za djecu s autizmom trebaju biti besplatne, dostupne.
Za kraj, želim svim roditeljima i djeci, osobama i obitelji s autizmom čestitati naš dan, Svjetski dan osoba s autizmom 2.4.
Domagoj i mama Slavica Jurčić.