Pismo majke čiji sin ( u tekstovima naš Junak) ima cijeli niz ozbiljnih dijagnoza… Asperger, astma, govorna mana, srčana mana, Tibia vara, PTSP
Moj Junak je punoljetan. On bi sada trebao biti odgovoran za svoje postupke.
Svjesna sam ja da se on mora osamostaliti, zato i želim da upiše fakultet. Smatram da će nastavkom školovanja njegov život biti bogatiji.
Ipak, moje želje su jedno a mogućnosti su drugo.
Prvi šamar od sustava u kojem živim, a živi i moj Junak, bio je prije mjesec dana kada sam dobila račun za pregled koji je Junak imao dan nakon svojeg osamnaestog rođendana.
Račun nije veliki, pedeset kuna za participaciju. Ipak, moj šok i panika koji su me uhvatili bileisu veći od pedeset kuna.
Par poziva i račun je storniran ali neugodnost je ostala. Moj Junak još nije spreman za svijet odraslih, on još nije odrastao.
Briga koju ja vodim o njemu kao roditelj, čini se jako zaštitničkom, netko bi rekao da pretjerujem. Ipak, ako ga na taj način ne zaštitim, on neće odrasti.
Moj Junak je sada maturant, ne pokazuje veliku brigu, opušten i pod paskom dobre asistentice koja redovito brine da napiše sve zadaće, projekte.
Trenutno me najviše brine to što ostali roditelji kao i ja nisu dovoljno informirani o pravima djece koja su u spektru autizma.
Roditelji traže odgovore za svoju djecu. Naša djeca su drugačija i društvo ih kao takve, ne prihvaća.
Roditelji su ovisni o društvu koje nekada u malim sredinama nije baš dobro organizirano, prepušteni smo lutanju i snalaženju.
Veći gradovi imaju veće mogućnosti i stručnjake koji rade s djecom. U malim gradovima su udruge koje pokušavaju pomoći, ali za djecu kao moj sin nema puno mogućnosti.
Pravo na povećani dječji doplatak, invalidninu, invalidsku iskaznicu, oslobođenje od plaćanja parkiranja i cestarine… sve su to prava koja naša djeca trebaju ostvariti, radi kvalitete života.
Kvalitetan život podrazumijeva i da roditelj djeteta ima vremena s djetetom svaki dan sjesti i napisati zadaću, jednom tjedno ga odvesti kod logopeda i defektologa.
Zamislite kako je roditeljima koji rade, pogotovo u privatnom sektoru. Imaju li vaši šefovi obzira za vaše probleme i potrebe vašega djeteta?
Mi, recimo, subotom čitamo lektiru, pišemo zadaće i odmaramo se, nekada ostavljamo sve obaveze čišćenja kuće da bi naše dijete imalo mir koji mu je potreban, da bi napisalo zadaću.
Koncentracija takve djece je loša i kada je ometan, učenje je nemoguće.
2. travnja je Svjetski dan autizma. U Hrvatskoj ima oko 12000 osoba s dijagnozom Autizma.
Mi roditelji koji imamo djecu koja su drugačija, imamo i običnu djecu koja žive sa svojom braćom i sestrama koje su posebne.
Često me pitamo, kako nastaviti i što će biti s djetetom kada odraste? Tko če brinuti o njima kada nas ne bude? Pitanja ima više nego odgovora.
Smatram da mi roditelji moramo sami odgovoriti na pitanja koja nam društvo postavlja i dati odgovor, a kada nam postave pitanja, odgovoriti im treba pitanjima.
Život roditelja djece s teškoćama u razvoju je izuzetno težak u R. Hrvatskoj jer nemamo podršku sustava (a i ono malo pomoći za koju se sami moramo izboriti nije dovoljna). Naime, budući da se bliži 02. travnja (Svjetski dan svjesnosti o autizmu) voljela bih istaknuti nekoliko stvari s kojima se bore roditelji djece na spektru u Lijepoj našoj. Nemamo dovoljno stručnjaka jer je samo 1 Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet u Zagrebu, a upisne kvote se nisu godinama povećavale (50 na cijelu državu). Mlade rehabilitatorice ne mogu dobiti sve potrebne edukacije koje se koriste u svijetu jer se iste provode u inozemstvu i… Read more »