ALS ili amiotrofična lateralna skleroza
piše: Verica Jačmenica-Jazbec
Imam jednu dragu, mladu prijateljicu. U nedavnom srdačnom zagrljaju, suznih očiju mi je kazala da joj je mama oboljela od teške bolesti. Boluje od ALS (amiotrofične lateralne skleroze).
Moja je prijateljica istodobno tužna, sigurna i odvažna. Tužna jer zna narav majčine bolesti. Sigurna u činjenicu da su njezina blizina i nježnost za mamu jedini lijek. Odvažna jer svoju mamu svakodnevno, bez otpora, s povjerenjem predaje u Božje ruke.
Što je ALS
ALS je vrlo rijetka bolest. To je odumiranje živčanih stanica koje se nalaze u mozgu i leđnoj moždini i koje upravljaju svim našim mišićima. Bolest je napredujuća i neizlječiva.
Hawking
Mnogi se sigurno sjećaju najpoznatijega čovjeka koji je bolovao od te opake bolesti, glasovitoga britanskog fizičara i stručnjaka za svemir Stephena Williama Hawkinga. On je obolio u ranoj mladosti. Kod njega je bolest zaobišla mozak. Mladi Stephen bio je oštećen samo tjelesno, dok mu je um bio genijalan. U medicinskim knjigama stoji da samo 1% takvih bolesnika preživi 10 godina od postavljanja dijagnoze. Hawking je pak proživio još narednih 50 godina. Uz pomoć suvremene kompjutorske tehnologije on je u svojoj bolesti napisao više stručnih knjiga. Preminuo je 2018. u 76. godini života.
Zašto nastaje ALS
U živčanim stanicama nakuplja se, iz nepoznatoga razloga, prevelika količina bjelančevina. Te bjelančevine nakon par godina posve razore živčanu stanicu i živce koji upravljaju mišićima i pokretima. Odumiranjem živaca počinju se gasiti i bolesnikovi pokreti.
Statistika
ALS je najopasnija bolest ljudskoga sustava za kretanje. Od nje obolijevaju godišnje 2 osobe na 100.000 stanovnika. U 10% slučajeva bolest je nasljedna. Najčešće obolijevaju žene u srednjoj dobi, a bolest obično traje 3 do 5 godina. Oko 50% bolesnika umire u roku od 3 godine.
Znakovi bolesti
Bolest počinje blago i diskretno. Čovjek najprije osjeti slabost u mišićima noge, ruke, ramena ili lica. Potom se javlja trzanje ili grčenje mišića. Simptomi se javljaju asimetrično. Bolesnik otežano podiže prednji dio stopala, zbog toga se često spotiče ili posrće. Slabost mišića prelazi na cijelo stopalo, pa na gležanj. Na mišićima ruku se također javljaju trzaji Radi toga bolesniku ispadaju iz ruku sitni predmeti. Za takvu osobu se misli da je nepažljiva, nespretna ili nemarna. Grčevi se šire na ramena, lice, jezik i vrat. Bolesnik sve teže kontrolira izraz svog lica ili pokrete jezika. Zato se javljaju napadi nevoljnoga smijeha ili plača. Glas postaje promukao, sa nosnim prizvukom. Govor postaje nerazgovjetan radi slabosti mišića u mekom nepcu. Gutanje postaje otežano, bolesnik se često zagrcne, čak i sa vrlo malom količinom tekućine ili vlastite sline. Nastaju problemi u hodu, govoru, gutanju i disanju. Mnogi bolesnici su pred kraj života gotovo potpuno paralizirani i žive u invalidskim kolicima. No kod nekih bolesnika mozak može savršeno dobro funkcionirati. Bolesnici imaju očuvane sve osjete, uključivši i osjet za bol.
Neki bolesnici mogu upravljati samo svojim očnim jabučicama i na taj način komunicirati sa svojom okolinom. Očuvana im je kontrola nad stolicom i mokraćom. Kako gube mišićnu snagu, tako gube i mišićnu masu i postaju sve mršaviji. Smrt nastupa od zatajenja dišnih mišića.
Postavljanje dijagnoze
Do sigurne dijagnoze dolazi se teško. U početku je potrebno isključiti tumore ili upale mozga ili leđne moždine koji daju slične simptome. Ključna pretraga je slikanje pomoću magnetske rezonancije.
Terapija
Postoji jedan lijek – riluzol koji tek donekle pomaže, ali ne može izliječiti bolesnika. Lijek ima i neugodna popratna djelovanja, pa se uz njega dodaju lijekovi protiv mučnine, proljeva, za smanjenje grčeva u mišićima, za rastvaranje gustoga sekreta u dišnim putovima i za smanjenje lučenja sline.
Od ostalih pomoćnih terapija preporučaju se intenzivne fizikalne vježbe, kako bi se očuvala mišićna masa i što dulje održala sposobnost pokreta. Logoped može mnogo pomoći kod govornih i dišnih smetnji, kao i kod smetnji gutanja. Od velike pomoći je psihološka i duhovna podrška. Psihijatar može suzbijati popratno depresivno stanje i eventualnu bol.
Sažetak
Ljudi se teško mire s činjenicom da postoje smrtonosne bolesti. Znanstvenici cijeloga svijeta uporno traže djelotvorni lijek protiv ALS-a, ali ga do sada nisu pronašli. Tisuće obitelji širom svijeta žive u teškim mukama, želeći pomoći svojim najdražima. Ti ljudi upiru svoje oči u svaki i najmanji tračak nade: koji put je to pokušaj liječenja matičnim stanicama, drugi put akupunkturom, treći put primjenom raznih istočnjačkih metoda. Kod zatajenja dišnih mišića potrebno je bolesnika staviti na aparat za umjetno disanje. Katkad treba učiniti umjetni otvor na prednjoj strani grla preko kojeg se omogućuje dotok kisika u dišne putove.
Osobe s ALS-om su najteži invalidi. Njihove potrebe, kao i potrebe njihovih obitelji najveći su izazov našem suvremenom društvu.